Mi nombre es Charina Marte, soy nativa de la República Dominicana. Actualmente vivo en la Romana. A los seis meses de edad fui diagnosticada con Xerodermia Pigmentosa. Tengo 21 años de edad, y vivir con esta severa condición no ha sido nada fácil para mí. El vivir con Xerodermia Pigmentosa en la República Dominicana es extremadamente difícil, ya que el sol tropical de mi país es muy fuerte. Y aunque uso una protección excesiva, es inevitable salir de casa en horas del día sin el riesgo de ser quemada por el sol. Debido a que los rayos ultravioleta del sol acaban con nuestro ADN, las personas que sufrimos de Xerodermia Pigmentosa no podemos exponernos a la luz solar en lo absoluto. He aprendido que las personas con Xerodermia Pigmentosa no reparamos el daño causado por el sol, los rayos ultravioleta nos causan cáncer de piel y daño ocular.
Son muchas las vicisitudes que he tenido que enfrentar con esta rara y severa
condición hereditaria de la piel. He sido sometida a muchas cirugías dolorosas. La
primera operación que se me realizó fue la remoción de un tumor canceroso en la lengua a mis siete años de edad. Este procedimiento fue realizado a sangre fría debido a que en la lengua no se puede poner anestesia. ¡Esa cirugía nunca la he olvidado, solo Dios y yo sabemos lo que viví en ese momento! Otra cirugía dolorosa fue la de mis párpados, y gracias a Dios, este procedimiento me fue realizado con anestesia local. En el 2014 me fue operado un tumor en la pierna derecha. Y luego de haberme extirpado este tumor, me operaron de otro tumor que me salió 15 días después en el lado derecho de mi nariz. Esto ha sido solamente una pequeña parte de lo muy difícil que ha sido mi vida con XP. Pero a pesar de todo le doy infinitas gracias a Dios por ser misericordioso conmigo, por hacer de mi una mujer resistente y darme la fuerza para aguantar tanto dolor, a mi familia que han sido la base fundamental para yo seguir adelante, a mis amistades por siempre aceptarme y nunca avergonzarse de mí. Además tengo un privilegio enorme de que nunca he sido rechazada por la sociedad. Y también agradezco a Fátima Pérez porque ha
sido una persona maravillosa que a pesar de tener poco tiempo de haber tenido
comunicación con ella, siento un aprecio muy sincero por ella, ¡por su fe y su aprecio
por la vida!
Les deseo muchas bendiciones a aquel que se detenga unos minutos a leer esta
pequeña parte de mi.