Hola, mi nombre es Ruth Ortiz, soy madre de origen dominicano y quiero contarles parte de la historia de mi adorada hija Katherine Maciel Ortiz, quien padece de una terrible enfermedad llamada Xerodermia Pigmentosa (XP):
Mi hija nació el 11 de noviembre del año 2001, una niña aparentemente sana y hermosa, y por supuesto, la adoración de mis ojos. Todo comenzó cuando llegó a la edad de 6 meses; Katherine carecía de fuerzas para levantar su cabecita y transcurrido un mes apareció una caspa en las cejas y cabeza, la cual no cedía con ningún tratamiento casero ni aceites para tratarla; ya preocupada decidí llevarla al dermatólogo donde se le practicó una biopsia y se determinó que tenía Xerodermia Pigmentosa.
El médico nos explicó, a mis padres y a mí, que mi hija debía mantenerse cubierta (debía llevar ropita larga, lentes de sol, filtro solar e incluso sombreros) evitando la exposición al sol. Mi tristeza y frustración era tanta porque no sabía en realidad lo que nos esperaba. Luego la enfermedad fue avanzando, al mismo tiempo que yo iba aprendiendo y conociendo la gravedad del asunto.
Durante sus primeros añitos de vida empezó a recibir terapias por sus pocas fuerzas para caminar, logrando a sus 2 añitos dar sus primeros pasos. Ya cumplidos los 6 años de edad, recibió su primera intervención quirúrgica por una lesión en el ojo izquierdo y más adelante recibió tres operaciones en la cabeza (todas en el mismo lugar) por una lesión que le apareció; sin embargo, no se obtuvo buenos resultados sino hasta su última intervención, donde el médico insistió en hacerle un injerto en la zona operada tomando piel de su piernita.
Me ha sido muy difícil asimilar todo este proceso por el cual ha pasado Katherine; aun más porque mi hija no habla para decir donde le duele, que incomodidad tiene o sencillamente para decir que no se siente bien. Luchando constantemente con su enfermedad, se nos presenta otro problema más: la exposición solar inevitable a su vista; le generó un problema en los ojos, por lo cual el médico indicó que debía practicársele un trasplante de córnea por un valor aproximado de RD$ 130,000.00, dinero que no teníamos, ya que mi hija no contaba con una figura paterna, ni yo poseía una posición económica suficiente para cubrir ese gasto.
Durante varios días estuve tocando puertas, buscando ayuda para poder recaudar el dinero para la operación, Incluso pedí ayuda directamente al Despacho de la Primera Dama y logré conseguir RD$ 78,000.00, los cuales fueron depositados directamente al fondo médico para la operación de Katherine. Reunido el dinero se realizó una operación previa para el trasplante, pero no fue suficiente y la lucha se tornó cada vez más y más pesada; con una niña especial, la cual no recibía el trato que merecía, salíamos de casa a las 5 de la mañana para el hospital y volvíamos a las 5 de la tarde, y con la repetitiva “vuelva mañana”, “vuelva mañana”, “vuelva pasado para que el doctor tal o cual la vea”, hasta que perdimos la batalla y Katherine perdió la vista.
Pasados los 13 años de Katherine, surge otro problema, el más difícil y doloroso para nosotros, le aparece una nueva lesión en la nariz, la cual fue tratada durante un tiempo con criocirugía en el centro médico y de donde salía con la carita inflamada y adolorida; hasta que el cirujano plástico decidió que había que hacerle una nueva operación que consistió en la extirpación de su nariz. Fue un cambio drástico en nuestras vidas, aparte de doloroso, pero había que aceptarlo y seguir adelante. A veces me derrumbo, pero debo levantarme y salir adelante para no mostrar debilidad a mi hija, para que se sienta apoyada, ya que no cuenta con su padre biológico, quien no ha mostrado interés en su hija ni en la situación en la que se encuentra; pero gracias al amor que recibe de su madre, padrastro y sus dos hermanitas menores, hacen que Katherine se sienta llena de amor y cariño.
Gracias a Jehová Dios, por darme las fuerzas para seguir adelante; ya que la vida con Xerodermia Pigmentosa, en un país tropical como República Dominicana y con poca ayuda para estos casos, es muy difícil.